지난해 9월 한 특수학교 급식시간에 장애학생이 호흡곤란으로 119를 통해 병원으로 옮겨졌지만 결국 세상을 떠나고 말았다. 이 특수학교에서는 작년에만 4명의 학생이 사망했다. 이런 가슴 아픈 일은 한 학교만의 문제가 아니다.

보건복지부의 ‘전국 연령대 별 중증 및 경증 장애비중(2015년)’에 따르면 10대 중증비중이 87.4%로 가장 높고, 10대 미만이 86.7%였다. 장애아동의 중증비중은 85%를 넘어섰고 전 연령대 평균 38.8%에 비해 2배 이상 높다. 이들의 생명은 심각한 위험에 놓여있다. ‘장애인 조사망률’(2016년) 통계를 보면 장애인의 조사망률은 전체인구대비 4배 정도인데, 10대 미만의 조사망률은 37.9배이며 10대는 16.4배다. 사회의 무책임이 이들을 죽음으로 내몰고 있다는 이야기다.

치료-교육의 기로에선 학생들

현재 대한민국 특수학교 시설로는 중증장애아동을 감당하기 어렵다. 의료시설도 마찬가지다. 소아재활치료시설이 절대적으로 부족한 상황에서 중증장애아동의 치료는 더욱 기피되고 입원과 집중재활치료가 필수인 아동들의 생명과 건강이 위험한 상태로 내몰리고 있다. 특수학교들은 상시적인 위험상황에 긴장하고 대비하지만 치료와 교육이 분리된 현실에선 제대로 된 대책을 세우기 힘든 것이 사실이며 이는 생존을 넘어 중증장애아동들이 사회로 나가는 길에 걸림돌이 된다. 사회적 장애가 이들의 생명과 사회화를 가로막고 있는 것이다.  
 

한국사회에서 중증장애아동은 ‘치료’와 ‘교육’, 둘 중 하나를 선택해야 한다. 치료와 교육이 분리된 사회시스템이 이런 선택을 요구하기 때문이다. 집중치료를 중단할 수 없는 아동은 교육을 포기해야 하고, 학교를 선택하면 응급상황에 대한 불안과 신체유지의 어려움을 감수해야만 한다. 장애아동의 중증비중이 늘어나고 있지만 이들에 대한 사회적 대책은 공론화조차 되지 않고 있다. 그나마 공공어린이재활병원 건립이 추진되면서 중증장애아동의 치료와 교육을 함께할 수 있는 길이 열리긴 했지만, 예산부족 등으로 그마저도 규모가 축소되고 있다. 또 일부 병원 소아 낮 병동 내 병원파견학급도 대전 지역 말고는 지자체의 예산지원 부족으로 확대되지 못하고 있다. 

국가차원의 시스템 마련 절실

공공어린이재활병원 건립이 국정과제가 됐을 때, 한 중증장애아동 학부모는 이런 말을 하며 울었다. “드디어 대한민국이 우리 중증장애아동을 국민으로 인정했다”고. 그런데 지금 대한민국은 정말 이들을 국민으로 바라보고 있을까? 장애아동 가족이 요구하는 것은 병원, 특수학교 몇 개 세워달라는 것이 아니다. 국가가 공공의 이름으로 중증장애아동의 생명과 교육을 제대로 지킬 수 있는 시스템을 세워 달라는 것이다. 공공의 이름으로 돈보다 생명의 가치를 우선해 달라는 것이다. 국가인권위원회 ‘아동인권 정책모니터링 결과보고서(2019)’는 장애아동의 권리영역인 건강권과 교육권이 심각하게 침해되고 있다고 밝혔다. 더 이상 국가의 의무를 방기해서는 안 된다.  
 

보건복지부와 교육부는 중증장애아동의 치료와 교육 실태를 조사하고 교육과 치료를 병행할 수 있는 대책을 마련해야 한다. 국회는 국정감사와 법 개정 등을 통해 제도적으로 중증장애아동의 건강권과 교육권을 보장할 수 있도록 해야 한다. 장애아동의 당연한 권리가 중증장애란 이유로, 사회시스템의 부재로 무시되는 일은 이제 끝나야 한다. 보이지 않는 세월호 안에서 가라앉고 있는 중증장애 아동의 생명을 지금 끌어올려야 한다. 이게 나라다. 김동석 사단법인 토닥토닥 이사장